Şair Roj Yiğit, ‘Kalemimde Sürgün Kelimeler’ kitabının gelirini 3 yaşındaki SMA hastası Havin Ömür Aydar’a bağışladı.
SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığının en ağır tipi SMA Tip-1 teşhisi konulan 3 yaşındaki Havin Ömür Aydar’ın sağlığına kavuşması için başlatılan kampanya devam ediyor.
Mehmet Şirin Aydar ve Mürüvvet Aydar çiftinin 3 yaşındaki kızı Havin Ömür Aydar SMA hastası.
8 aylık onaylı ilaç alma raporuna sahip olan Havin’in, ilaçların yedinci dozunu ocak ayında alması gerekiyordu.
Ancak aile, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) gelen yazı ile ilaçların alınmasının reddedildiğini söyledi.
İlaç için istenen miktar 2 milyon euro
5 aylıkken SMA teşhisi konulan Aydar’ın tedavisi için gerekli olan para miktarı 2 milyon Euro.
Ancak söz konusu paranın şimdiye kadar sadece yüzde 26’sı tamamlandı.
Geri kalan paranın toplanması için ailenin başlattığı destek kampanyası devam ediyor.
Türkiye’de her 6 bin kişiden biri SMA hastası. Daha çok bebek ve çocukları etkileyen bu ağır genetik hastalığın tedavisi de zor ve pahalı.
Şair Roj Yiğit de Aydar’ın tedavisi için başlatılan kampanyaya kitap geliriyle katkı sundu.
Yiğit, “Kalemimde Sürgün Kelimeler’’ adlı son kitabının tüm gelirini Aydar’ın tedavisi için bağışladı.
Duyarlılık çağrısı
SMA Tip-1 hastası olan çocukların tedavisinin Türkiye’de yapılmadığına dikkati çeken Yiğit, kampanyanın büyütülmesi ve bebeğin hayatının kurtulması için duyarlılık çağrısında bulundu.
Havin’in 7 cihaza bağlı olmasına rağmen umutla dolu olduğunu söyleyen Yiğit, “Benim bu kitaptaki tek amacım Havin’di. Havin’e ses vermek, onun çıkaramadığı sesi olmak istedim. Diğer bir amacım ise, SMA hastası çocuklara sahip çıkmak için bir farkındalık yaratmaktı. Bundan kaynaklı kitabın tüm gelirini Havin’in tedavisine bağışladım” dedi.
Roj Yiğit kimdir?
Van doğumlu olan Yiğit, İstanbul’da yaşıyor.
Bir dönem tiyatro eğitmenliği ve sanat yönetmenliği yapan Yiğit, yazın dünyasına “Cemre ve Bahar’’ adındaki kitabıyla ilk adımı attı.
Yiğit, daha sonra “Sesimi Şiir Yaraladı’’ adlı ikinci şiir kitabını çıkardı.
Ayrıca Yiğit, uğradığı silahlı saldırı sonucu yaşamını yitiren Diyarbakır eski Baro Başkanı Tahir Elçi için ise “Kalemimde Sürgün Kelimeler’’ adlı kitabı kaleme aldı.
SMA hastalığı
SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur.
Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez.
Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir.
Taşıyıcı olduğunun farkında olmayan ebeveynlerin çocuklarında SMA hastalığının görülme oranı yüzde 25’tir.
HABER MERKEZİ